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Basse Vision : Une drôle d’expression employée pour évoquer un domaine largement méconnu, souvent invisible aux yeux de tous ! C’est un monde un peu à part, celui des personnes vivant sur la frontière séparant les sujets voyants des personnes aveugles.
Pour la plupart d’entre nous, parler de handicap visuel c’est évoquer la cécité, la canne blanche, les chiens guides, le braille. Pourtant la grande majorité des sujets atteints par une gêne visuelle handicapante sont des malvoyants et pas des non-voyants. L’important déficit sensoriel retentit sur l’exécution des principaux actes de la vie quotidienne, toutefois la vision abimée fournit encore des informations utiles pour percevoir et comprendre le monde environnant. C’est un monde fait de vue floue, d’éblouissements, de taches noires, d’obscurité transitoire que l’on peine à décrire et qui est le plus souvent incompris par l’entourage. Cette vision fonctionnelle, même toute petite, permet le plus souvent de mettre en place des techniques de compensation. Il est donc important de l’évaluer pour pouvoir la prendre en charge.
Une définition légale de la malvoyance existe en France. Elle se base sur le critère de l’acuité visuelle corrigée c’est-à-dire définie avec le port de la correction optique adaptée, complétée si nécessaire par la surface du champ visuel. Une personne est considérée comme déficiente visuelle lorsque l’acuité visuelle avec les deux ouverts est inférieure ou égale à 3/10 et/ou avec un champ visuel inférieur à 20 degrés, avec le port de sa correction optique habituelle.
En France, nous ne disposons pas de chiffre précis, récent du nombre de personnes concernées. Ce ne sont que des évaluations. Entre 2008 et 2009, l’INSEE et la DREES estimaient le nombre de déficients visuels à 1,7 millions dont 207 000 malvoyants profonds et 932 000 malvoyants moyens. En comparaison cette même étude évaluait à 9,4 millions le nombre total de personnes porteuses de tous types de handicaps en France.
Même si la malvoyance peut survenir à tous les moments de la vie, un critère est au premier plan, celui de l’avancée en âge : 60% des déficients visuels ont plus de 60 ans, 40% des plus de 90 ans sont concernés ! La Basse Vision est souvent considérée comme une conséquence du grand âge, une fatalité que l’on ne prend malheureusement que rarement en compte. C’est pourtant un critère essentiel de la qualité de vie, même au 4ème âge, il est donc primordial de tenter d’y remédier par différents outils ou aménagements adaptés.
En pratique, il est très réducteur de ne retenir que les chiffres médicaux d’acuité ou du champ visuel. C’est la gêne ressentie par la personne qui doit rester le premier motif de bilan spécialisé. Ce n’est pas toujours facile à apprécier : un sujet porteur de cataracte avec une acuité de 3/10 est parfois moins gêné qu’un patient atteint de glaucome qui lit la ligne de 5/10 mais ressent la perte de tous les contrastes et les manques dans son champ visuel. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à demander de l’aide dès que la déficience se fait ressentir dans notre vie quotidienne ! Il n’est jamais trop tôt pour se renseigner.
Bien sûr, c’est d’abord auprès de vos proches que vous allez chercher des solutions. Cependant des professionnels spécialisés existent : il faut savoir les repérer.
Les 3 O : Ophtalmologistes, Orthoptistes, Opticiens
Pour la prise en charge d’une malvoyance, ces 3 professionnels vont vous accompagner de façon complémentaire afin de vous aider au mieux.
L’ophtalmologiste : Vous connaissez bien leur rôle habituel de pose de diagnostic et de mise en route des traitements médicamenteux ou chirurgicaux adaptés. En situation de Basse Vision, ce spécialiste peut évaluer le pronostic de la gêne fonctionnelle par un bilan clinique d’imagerie et divers examens para cliniques (réalisation d’OCT, tracé de Champ Visuel, évaluation des contrastes etc..). Ces éléments sont indispensables aux autres professionnels, pour définir par la suite les axes de rééducation et de ré adaptation de la vision fonctionnelle.
Les différents matériels de compensation, optiques en particulier, bénéficient de peu de remboursement par la Sécurité Sociale. Pour obtenir une prise en charge financière, il est souvent nécessaire de monter des dossiers administratifs complexes auprès de la CPAM ou de la MDPH. Un certificat médical spécialisé vous sera demandé (Cerfa 15695*01, volet 2). N’oubliez pas d’en faire la demande auprès de votre ophtalmologiste, en le précisant dès votre prise de rendez-vous avec ce spécialiste.
L’orthoptiste : c’est l’interlocuteur privilégié de la rééducation Basse Vision. Après un bilan fonctionnel de vos capacités visuelles résiduelles, ce professionnel va vous aider à comprendre cette nouvelle vision et, si c’est possible, va vous apprendre à l’utiliser au mieux. Il ne s’agit pas de vous redonner la vue, il s’agit de « voir autrement » par différents exercices oculaires et par l’apprentissage de l’utilisation de différentes aides matérielles et optiques. Les délais de rendez-vous chez un orthoptiste sont beaucoup plus courts que chez les ophtalmologistes, n’hésitez pas à les contacter !
L’opticien : Il suffit de franchir la porte de leur magasin pour les rencontrer. Dans ce domaine du handicap visuel, ces spécialistes vont vous apporter du confort visuel en vous orientant vers des matériels spécifiques dédiés à la malvoyance : matériels grossissants, éclairages et lampes adaptées, verres filtrants thérapeutiques. Ils vont vous présenter ces outils de compensation, vous les faire essayer et faciliter leur utilisation. Cela peut se faire après un contact avec l’orthoptiste qui a « rééduqué » votre vision. Les 3 O : c’est un travail d’équipe dont le patient est le centre.
Les autres spécialités médicales
Le handicap visuel retentit sur tous les gestes de notre vie quotidienne, nous allons le ressentir dans notre physique sur tous les plans. Ce n’est pas seulement l’appareil visuel qui est concerné mais la globalité de notre corps qui doit s’adapter à cette perception altérée. D’autres spécialistes médicaux peuvent vous aider : troubles de l’équilibre ou de la marche pris en charge par un kinésithérapeute, rééducation des gestes manuels par un ergothérapeute, intégration d’un nouveau schémas corporel et relaxation par un psychomotricien, malentendance par un orthophoniste. Il faut garder l’esprit le plus ouvert possible à toutes les formes d’accompagnement qui existent et ne pas hésiter à en échanger avec votre médecin généraliste.
Les métiers spécifiques au handicap visuel
Quand la baisse visuelle est majeure, que les moyens de compensation mis en place par les 3O ne suffisent pas, il faut alors recourir à des métiers d’hyperspécialistes du handicap visuel. Ce sont les IADV : Instructeur en Autonomie pour les Déficients Visuels.
Leur fonction est de mettre en place un apprentissage spécifique à chaque patient, pour lui redonner une autonomie dans sa vie quotidienne et dans ses déplacements. L’évocation d’une aide à la mobilité type canne blanche de signalement, d’appui ou de détection est parfois indispensable. Il s’agit non seulement de résoudre les problématiques journalières mais surtout de retrouver le plaisir de faire, de définir les activités sources de motivation et d’envie : refaire du bricolage, un gâteau pour ses petits-enfants, reprendre les parties de cartes avec ses amis, retourner au musée. Reprendre du plaisir dans sa vie de tous les jours grâce à des activités adaptées.
L’accès au numérique
L’utilisation du numérique, des smartphones Iphone et Android, des outils d’IA est une véritable révolution pour les personnes malvoyantes quel que soit leur âge. Cela a complètement transformé leur quotidien. Pouvoir être autonome pour trouver ses contacts dans son téléphone, pour envoyer et recevoir des SMS, utiliser les synthèses vocales, les techniques de grossissement sur écran, avoir accès à internet. Cela a élargi le champ des possibles dans tous les domaines de la communication. Chacun s’y adapte selon ses possibilités, néanmoins un apprentissage et des mises à jour régulières sont indispensables. Un nouveau métier émerge : celui de médiateur en numérique que l’on peut contacter dans des services spécialisés ou auprès de diverses associations.
Les accompagnants à la vie sociale
Psychologues : Comme nous l’avons déjà évoqué, la survenue d’une gêne visuelle a un fort impact sur le ressenti et sur le vécu psychologique. Cela affecte non seulement les personnes atteintes mais aussi leur entourage. Se retrouver en position d’aidant peut s’avérer épuisant ! Envisager et accepter un soutien psychologique peut s’avérer très utile pour le malvoyant et pour toute la cellule familiale. A signaler l’existence d’une association spécialisée dans ce domaine : L’ALFPHV, l’Association de Langue Française des Psychologues pour Handicapés Visuels.
Assistantes Sociales : Prendre connaissance des droits administratifs, sociaux et financiers n’est pas si simple. Monter un dossier de reconnaissance du handicap auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), un dossier APA (Aide Personnalisée à l’Autonomie) sont de véritables parcours de combattant. Le contact et l’aide d’un professionnel spécialisé dans ce domaine va vous permettre d’accéder à l’ouverture de vos droits. Il existe des travailleurs sociaux dans chaque commune, dans les CCAS (Centre Communal d’Action Sociale). Mais ils ne sont pas spécialisés dans le handicap visuel. L’idéal, si possible, est de se faire aider par des intervenants formés de façon spécifique : par exemple personnels sociaux rattachés à des associations comme les comités de l’association Valentin Haüy.
Première difficulté : quitter le statut de patient qui subit les traitements pour investir une place d’acteur de sa propre rééducation. Il ne s’agit plus de suivre les directives médicales, il faut trouver et exploiter ses ressources internes, propres à chacun, suffisantes pour acquérir de nouveaux apprentissages. Cela demande motivation, persévérance et énergie.
Autre difficulté : la disponibilité. Il faut pouvoir et savoir organiser son emploi du temps, jongler entre les rendez-vous médicaux, paras médicaux et les disponibilités éventuelles des aidants qui assurent les transports sur les lieux de prises en soins. Apprendre à ne pas se surcharger pour garder l’énergie indispensable à la réadaptation.
Enfin chacun a sa propre histoire, la maladie oculaire peut encore évoluer, d’autres pathologies générales intriquées peuvent survenir. Faire preuve de capacités d’adaptations dans ces circonstances n’est pas toujours si facile.
Différentes filières de soins existent : libérales organisées autour des 3O, soutenues par des structures de soins à domicile, ou réalisées dans des services hospitaliers spécialisés en réadaptation visuelle
En libéral, les réseaux informels des 3O : pour les repérer on peut se renseigner auprès de vos professionnels locaux de santé.
Les structures de soins à domicile : Il existe une grande inégalité dans la répartition géographique de ces structures. Certains départements et régions entières en sont dépourvues. A ce jour on dénombre sur l’ensemble du territoire français pour le handicap visuel - 18 SAVS Service d’Accompagnement à la vie sociale, et 18 SAMSAH Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé. Les interventions se déroulent sur les lieux de vie des usagers ce qui facilitent l’acquisition et la transposition des nouveaux apprentissages.
Les services hospitaliers spécialisés : les SMR/DV Services Médicaux de réadaptation pour la Déficience Visuelle. L’éloignement géographique, la brutalité de la survenue du handicap, la complexité et la profondeur du déficit visuel imposent parfois une hospitalisation soit de jour, soit en hospitalisation complète. Cela permet une plus grande densité dans les séances de rééducation et de ré adaptation. Malheureusement, seulement 14 services sanitaires de ce type sont en activité à ce jour.
L’accueil des enfants déficients visuels se fait principalement dans des SESSAD (Service de Soins à domicile) qui interviennent conjointement avec les structures de l’Education Nationale, et dans quelques instituts spécialisés type IJA (Institut Jeune Aveugle). Ces orientations sont notifiées pour chaque enfant par la MDPH de son domicile.
Pour trouver ces lieux de prises en soins vous pouvez vous adresser aux services sociaux locaux, à la MDPH de votre département ou plus simplement au Numéro Vert de la Basse Vision 0800 013 010. Ce centre d’appel gratuit apporte des réponses personnalisées à tous : patients, aidants, et professionnels. Cela peut concerner les démarches administratives, l’accès aux dispositifs d’accompagnement de la déficience visuelle, et des informations sur les différents matériels existants.
- Repérer la gêne dès qu’elle apparait. Il n’est jamais trop tôt pour commencer à mettre en place les techniques de compensation du handicap visuel. Pensez au contact avec votre orthoptiste !
- Réfléchir à l’aménagements de votre domicile. Un élément fondamental : l’éclairage, en particulier celui des pièces sensibles que sont la cuisine et la salle de bains. N’hésitez pas à demander conseil à votre opticien pour une lampe correspondant complètement à vos besoins. Inutile de bouleverser tout votre intérieur, faites juste attention aux endroits « sournois » que sont les escaliers ou certains tapis.
- Oser le numérique quel que soit votre âge. Outil indispensable de communication, c’est aussi un véritable dispositif de sécurité.
- Rester en contact avec votre entourage, avec vos amis. Ne cédez pas à la tentation de vous réfugier dans votre bulle, luttez contre l’isolement !
- Prendre contact avec une association : n’hésitez pas à vous renseigner sur les structures proches de votre domicile. Partager ses ressentis avec d’autres personnes atteintes aident à mieux les comprendre et a mieux les appréhender. Echanger des « tuyaux », reprendre une activité physique ou culturelle permet de retisser les liens sociaux.
En voici quelques-unes : très nombreuses, cette liste est loin d’être exhaustive :
Dont certains très orientés vers la déficience visuelle :
Dr Béatrice Le Bail
Ophtalmologiste spécialisée en "Techniques de Compensation Handicap Visuel"
Vice Présidente ARIBa
